Autysta po osiemnastce. O dorosłości, która nie zabiera bliskości

 

Czasem słyszę słowa, które brzmią zwyczajnie, a jednak zostawiają drobne, niewidoczne ukłucia.

Takie pół słowa, które sugerują: „już koniec”, „teraz to już nie twoja rola”.

Że skoro jest dorosły, to ja wreszcie mogę zająć się sobą.

Jakby wcześniej mnie w ogóle nie było.

Jakby bycie mamą miało datę ważności.

A ja wtedy czuję, jak robi mi się cicho w środku.

Bo autyzm nie jest chorobą.

Nie jest etapem, który się przechodzi.

Nie jest czymś, co znika wraz z kolejnymi urodzinami.

Autyzm to inny sposób funkcjonowania całego człowieka.

Inny sposób odbierania świata.

Myślenia.

Regulowania emocji.

Bycia w relacjach.

I ten sposób nie kończy się w dniu osiemnastych urodzin.

Dlatego tak bardzo rozmijają się ze sobą te zdania, które czasem słyszę.

Bo zakładają, że moja rola się skończyła.

A ja wiem, że ona się nie skończyła.

Ona po prostu jest inna, niż się ludziom wydaje.

I ja wcale nie odbieram jej jako ciężaru.

Nie czuję, że coś mnie ominęło.

Nie czuję krzywdy.

Ja czuję, że mam misję na całe życie.

Ale to nie jest misja smutna.

To jest misja wyjątkowa.

Bo żeby być mamą Szczepana, naprawdę trzeba być kimś wyjątkowym.

I mówię to bez fałszywej skromności.

To ogromny zaszczyt — móc mu na co dzień współtowarzyszyć w życiu.

Opiekować jego potrzeby.

Pomagać mu żyć z rutynami, które są dla niego ważne.

Przybliżać mu ten nasz świat.

Tłumaczyć go.

Oswajać.

Tak, żeby mógł łatwiej zrozumieć, odnaleźć się, być w nim po swojemu.

I nie - ta rola nie skończyła się wtedy, kiedy skończył 18 lat.

Bo autystom jest się przez całe życie.

A skoro tak, to i potrzeba mądrego, bliskiego towarzyszenia nie znika.

Ja bardzo mocno żyję z myślą, że im więcej dobra dostanie od nas -  najbliższych,

im więcej świata mu pokażemy,

im więcej bezpieczeństwa i zrozumienia mu damy,

tym łatwiej będzie mu w tym świecie żyć.

Być samodzielnym.

Twórczym.

Szczęśliwym -  na swój sposób.

To, że jesteśmy razem w edukacji domowej, nie jest przypadkiem.

Jesteśmy zespołem.

Uczymy się razem.

Pracujemy razem.

Są obszary, które wymagają większego wsparcia.

I są takie, w których jego rola jest bardzo wyraźna, w których jest sprawczy.

Są zainteresowania, które go budują  i które ja mogę tylko podziwiać i wspierać,

bez poprawiania, bez przyspieszania.

On cały czas jest w rozwoju.

I to bardzo mnie cieszy.

Nie ma tego, co kiedyś nazywano „regresem”.

Nie ma cofania się.

Jest życie.

Nasze życie.

Nie ogranicza nas szkoła systemowa.

Bo większość rzeczy jest dostosowana do jego potrzeb i możliwości.

Bo wszystko podąża za Szczepanem.

I to wielokrotnie się sprawdziło.

Sprawdza się nadal.

I pokazuje, że to, co robimy, ma sens.

To jest dobra robota.

Cicha.

Codzienna.

Prawdziwa.

I bardzo bym chciała, żeby nie tylko najbliżsi, ale też świat zewnętrzny, przestał patrzeć na autyzm jak na coś, co trzeba „dopasować”.

Jak na problem do wyrównania.

Jak na kogoś, kogo trzeba nauczyć funkcjonować tak jak my.

Marzę o świecie, który widzi w osobach autystycznych równych zawodników.

Który potrafi docenić inność, zamiast się jej bać.

Który daje przestrzeń na potrzeby, a nie wymusza dostosowanie.

Bo osoby takie jak Szczepan nie potrzebują być poprawiane.

One potrzebują być przyjęte.

Przyjęte ze swoim sposobem myślenia.

Ze swoim rytmem.

Ze swoimi potrzebami.

W tym zwyczajnym świecie -  bez konieczności ciągłego udowadniania, że „da się”.

Bo właśnie wtedy mogą najlepiej się rozwijać.

Najlepiej funkcjonować.

Najlepiej żyć.

Zawsze zastanawia mnie to, że gdy osoby neurotypowe muszą się do kogoś dostosować, bardzo szybko pojawia się zmęczenie, frustracja, opór.

A jednocześnie tak łatwo oczekuje się, że to osoby autystyczne mają dopasować się do świata, który od początku nie jest skrojony na ich miarę.

Czasem mam wrażenie, że łatwiej jest zaakceptować widoczną niepełnosprawność niż inny sposób myślenia.

Nie wiem, czy świat kiedykolwiek będzie w pełni gotowy na taką inność, jaką wnosi Szczepan i dzieci podobne do niego.

Dlatego dla mnie najważniejsze stało się coś innego.

Nie zmieniać Szczepana.

Tylko zmieniać świat wokół niego.

Budować wokół niego ludzi otwartych, świadomych, gotowych przyjąć go takim, jakim jest.

Bo on już jest najlepszą wersją siebie.

Wyjątkową.

Limitowaną.

Niepowtarzalną.

Ekskluzywną.

I nie ma słów, którymi potrafiłabym opisać, jakim darem jest bycie jego mamą.

To duma.

To miłość.

To zachwyt.

Cieszą mnie nasze rozmowy.

Cieszy mnie to, ile ma pomysłów na siebie.

Ile ciekawości świata.

Ile radości w odkrywaniu.

Cieszę się też, że nie jestem w tym sama.

Że mam wokół siebie ludzi, którzy myślą podobnie.

Rodziców, którzy wspierają swoje dzieci z uważnością i sercem.

Specjalistów, którzy każdego dnia budują moją pewność, że to, co robimy, ma sens — takich jak Joanna Łowicka, Adrian Borowik czy Małgorzata Stańczyk i Jacek Kielin.

Bo mądre wsparcie i miłość naprawdę potrafią zdziałać cuda.

Nie w postaci fajerwerków.

Nie w nagłych przełomach.

Ale w czymś znacznie cenniejszym - w radości z życia.

A takiej radości, jaką ma Szczepan, nie spotyka się często.